Подписка на новости

Праздники сегодня и завтра

Праздники сегодня

Нужен ли сайту форум?

Нравится ли вам дизайн нашего сайта?

Популярное

Новости


E-mail
Рейтинг пользователей: / 0
ХудшийЛучший 
Общество - Помощь детям
09.03.2011 11:39

Светлая Маргарите Схулухии

 

Диагноз: Атрезия тонкой и повздошной кишки.

 

 

26 сентября 2010 года родилась девочка (на месяц раньше запланированного срока родов) весом 2690 кг и ростом 48 см, назвали Маргариткой.


Родилась Маргарита в 3-м роддоме Киева и на следующие сутки т.е. 27 сентября она была перевезена скорой реанимационной помощью в хирургическое отделение ОХМАТДЕТа. И вот здесь уже был установлен страшный диагноз девочки - АТРЕЗИЯ ТОНКОЙ КИШКИ (в переводе на обычный язык полное отсутствие тонкой кишки, которая отвечает за расщепление пищи), а также АТРЕЗИЯ ПОВЗДОШНОЙ КИШКИ. Это ПЕРВЫЙ случай рождения ребенка с таким диагнозом в Киеве.


Через месяц после рождения Маргарите делали переливание крови и, О БОЖЕ - новое потрясение для родителей - Маргарите занесли Гепапит Б (при норме билирубина в крови 20, у ребенка этот показатель 159).

Ребенок находится на постоянном медикаментозном вмешательстве, Маргарита сама не кушает (только через зонд), сама не какает, в 3 месяца она весит всего лишь 3100 кг. Кушает ей разрешено врачами очень мало - сейчас за один прием пищи ей дают ВСЕГО ЛИШЬ 17 мл молочной смеси, поэтому ребенок постоянно плачет от голода, ну естественно от боли, т.к. болят у нее все внутренние органы.

 

Чтобы ребенок спал и отдыхал хоть чуть-чуть ей вводят препарат Люминал (успокоительное). Маргарите постоянно вводят глюкозу, чтобы поддерживать ее жизнедеятельность, до Геппатита Б вводили препараты, содержащие жиры, сейчас их при этом диагнозе вводить нельзя - поэтому Маргаритка не набирает вес совсем.

 

На сегодняшний день наши врачи могут поддерживать ее жизнь только медикаментозно, т.к. без капельниц и лекарств - ребенок погибнет.


Группа помощи Маргарите Схулухии вконтакте.

Сайт Маргаритки.

 

21 октября 2011 г. Маргарита Схулухия умерла. Светлая память Маргарите. 

Спасибо всем кто помогал, участвовал и поддерживал...

Комментарии
Добавить новый
+/-
Оставить комментарий
Имя:
Email:
 
Веб-сайт:
Тема:
UBB-Код:
[b] [i] [u] [url] [quote] [code] [img] 
 
 
:angry::0:confused::cheer:B):evil::silly::dry::lol::kiss::D:pinch:
:(:shock::X:side::):P:unsure::woohoo::huh::whistle:;):s
:!::?::idea::arrow:
 
Пожалуйста, введите проверочный код, который Вы видите на картинке.
Елена   |08-04-11 20:55:28
Новости от 28.03.11
Уважаемые участники группы, новости не радостные, к сожалению: у
Маргаритки очень высокий показатель билирубина, активный гепатит, поэтому у нее и
печеночка болит и желтенькая малышка очень. Плачет ребенок постоянно, просит кушать,
Юля кормит ее молочной смесью 1 раз в 3 часа по 12 мл молочной смеси, вдумайтесь в 6месяцев
ребенок ест за раз 12 мл!!!!! Для нее - это один глоток, и снова плачет, бедняжка. Как только
разрешили кормить смесью, так сразу увеличилось количество так называемого "стаза"
(желудочный сок + непереработанная пища+еще продукты жизнедеятельности
пищеварительного тракта).
Не так давно Юля подходила к заведующей терапевтического
отделения за новой выпиской для рассылки в клиники, так она ей сказала, что Маргошки уже
почти цирроз печени (это так печень гробит занесенный Гепатит В). Малышка очень
капризничает, плачет постоянно! Юля в очень расстроенных чувствах. Господи помоги
найти уже клинику

Новости от 29.03.11
Наша малышка целый день плачет, печеночка болит,
интоксикация организма не дает ребенку покоя, очень волнительная, неспокойная
Маргариточка сегодня. Слава Богу есть кому Юлю сменить, они с мужем чередуются (ночь
папа с малышкой, ночь мама).
Девонька наша очень хочет кушать - съедает 12 мл смеси чуть
ли не за один глоток и плачет, что мало дали((, но к сожалению больше никак нельзя, итак у
нее из-за этих 12 мл образовывается минимум 50 мл стаза.
Молимся, что найдется для
Маргариточки клиника!

новости от 31.03
Ходили сегодня на УЗД: печень и селезёнка
увеличена. Билирубин немножко, спасибо Господу, упал сейчас 167, был 200. У Маргаритки
сейчас гости: бабушка и папа носятся с ней на ручках. Когда малышку ничего не болит, она
улыбается , агукает. Постоянно хочет быть на ручках, причём сидеть с ней нельзя - нужно
чтоб ходили, это тяжело, так как она постоянно капается - далеко с ней не отойдешь от
кроватки

Новости от 01.04.11
С сегодняшнего дня ей начали колоть комбинацию лекарств
(но-шпа, анальгин, димедрол) для того, чтобы ребенок мог поспать и чтобы снять боль, иначе
никак не покидает ее боль, к сожалению. Эту ночь будет ночевать с мамой, надеюсь, что
поспят обе, что Маргошеньке будет по-легче и мама, соответственно тоже.
Ждем
"понедельниковых" переговоров австрийских врачей с родителями, как ЧУДА, Господи
помоги, чтобы взяли малышку.

03.04.11 Маргаритке поздно вечером под общим наркозом
установили новый подключичный катетер-стаоый вышел из строя. Сейчас ребенку делают
рентген грудной клетки. сразу после рентгена-родители будут звонить австрийскому
врачу (о результатах беседы сообщит или Наташа-если появится связь, либо я-Наташа
отзвонится).
Еще вчера Юле звонили из Шибы, сказали что смогут принять Марго на
диагностику и обследования-депозит составит 30 000 долл. по результатам обследований
будут принимать решение и счет может увеличится, но максимум на 20 000, итого в общем
составит 50 000 долл.

5.04
Принимаем счёт из Австрии и начинаем официально собирать
деньги! Фонды и др.-подключайтесь!
Счёт выставлен на один месяц! Пребывание там до
операции - не реально дорого, плать столько за каждый месяц!
Счёт почти 39 000 евро
Насчёт
Бельгии : Нужно найти врача который согласиться сотрудничать с Бельгией. Бельгия
опнимает что лечение за границей очень дорого поэтому согласно поддерживать и
помогать в леччении в Украине. Тоесть можно поехать туда и вернуться сюда в
ОХМАдет.
Месяц около 18 000.

Новости от 07.04.11
Прошлую ночь Маргошка спала неплохо, дала
мамочке немножко поспать. Сегодня брали кровь на анализ: ухудшились печеночные пробы,
тромбоциты понизились и гемоглобин упал со 100 до 80.
По словам Юлии малышка сегодня
спокойненькая, может она себя немного лучше чувствует и поэтому то и спит дольше и чаще
соответственно. На данный момент родители ждут батюшку, ведь сегодня малышку буду
Причащать. Ждем новостей
елена   |28-03-11 19:18:05
25 марта
Вот перевод письма хирурга из Универ-й клиники в Мюнстетере:
Уважаемая г-жа
Гезенвей,
Спасибо за Ваш запрос. Как я уже ответила в письме г-ну Голованову, мы не
сможем здесь ребенку ничем помочь.
1) Для трансплантации кишечника ребенок слишком
мал
2) Вопрос операции пока даже не может стоять

То в чем ребенок сейчас нуждается это
инфуззионное питание (парентеральное питание), что в Киеве могут сделать. И в случае
если 1) ребенок выживет
2) растет и развивается 3) кишечник вместе с ребенком растет,
тогда возможно через пару лет можно будет что-то сделать. Но не сейчас или через
несколько месяцев.

К сожалению мы можем только повторить наш отказ, о чем очень
сожалеем.

Прошу Вас передать данную информацию семье ребенка, чтобы в будущем не
возникло недопониманий.

С уважением,
А Буш

Новости от Маргоши за 26.03.11
Прошлую ночь
Маргаритка ночевала с папой, мама ездила домой чут-чуть отдохнуть и поспать. Напомню,
что малышку 24.03.11 перевели из реанимационного в терапевтическое отделение ОХМАТДЕТа
(здесь можно круглосуточно находиться с ребенком).
Маргаритка очень желтенькая, у нее
высокий показатель билирубина (200) и поэтому очень болит головка - она не может
нормально спать. Вчера вечером ей кололи обезбаливающее, чтобы перестала болеть
головка и малышка смогла уснуть.
Весит Маргарита по прежнему мало около 3400, вес не
набирает совсем.
Только, что с Юлей разговаривала, она говорит, что Маргошка сегодня
спала 2 раза по полчаса(( (болит головка, неважно себя чувствует, малышка постоянно
плачет). Врачи сказали, что если не успокоится, то на ночь будут колоть обезбаливающее.
Пока все новости
Анастасия   |24-03-11 16:33:20
Добрый день!
читаю про вашу крошечку и слезы просто рекой... какая она у вас сильная не
смотря на свой возраст! взрослый не каждый столько процедур выдержит. я сама потеряла
ребенка. думала жить больше не буду... ненавидела все и всех... но потом собрала все в
кулак и крепко-крепко стиснув его пошла вперед! сейчас у нас доченька! ей годик. мы ею не
нарадуемся! и глядя на вашу беду, не могу пройти мимо. потому как знаю - ребенок это все!!!
мы с мужем хотим хоть немного вам помочь. возможно это будет капля в море, но я хочу
искренне верить, что и она будет вести к спасению вашей малышки. вы главное держитесь!
пусть Маргаритка не чувствует вашу тревогу. ведь, а я уверенна, все будет хорошо! только
вера в лучшее дает нам силы!
елена   |25-03-11 19:36:04
Новости от 21.03.11
К сожалению новости не особо радостные Маргаритка снова пожелтела, по
словам Юлии: "такое ощущение, что малышка еще желтее нежели при заражении Гепатитом В
(напомню, что Маргошке при первом переливании крови занесли этот страшный недуг). На
фоне вышесказанного ребенку отменили витамины, жиры и капают одну только глюкозу,
антибиотики и что-то для поддержания печени.
Родители, конечно, очень расстроены,
врачи им постоянно твердят: "смиритесь, нет еще ни одного ребенка в мире, который бы
выжил с таким диагнозом", как тут не начнешь отчаиваться, да еще и с клиниками полная
не определенность - пока никто не дал 100% ответа возьмут на лечение девочку или
нет
Пока вот такие новости, надеемся на лучшее!

23 бер 2011 17:41
ПОМОГИТЕ РАДИ БОГА!!!!
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА ПОМОЧЬ!!!!
Сегодня в ОХМАДТЕТе собрали врачебный консилиум, на котором
было принято решение выписывать Маргаритку и переводить ее в 1-ю городскую больницу (г.
Киев) в хоспис (больница для смертельно больных деток).

24 марта, 2011
на канале ICTV был
СЮЖЕТ о Маргарите и Андрюше и больнице "ОХМАТДЕТ"!!
http://www.youtube.com/watch?v=Fu57B1MU3SM

Деток
согласились не выгонять с ОХМАТДЕТА, но Маргаритку перевели в терапевтическое
отделение , зато теперь она может быть с любящей и ласковой мамой . Юля очень подавлена,
но изо всех сил держится, всех благодарит за помощь и поддержку
мария   |17-03-11 19:29:55
Новости от 16.03.11
нашлось 2 донора!!!
Маргошке со вчерашнего дня назначили 10-ти дневный
курс кислородной терапии - ее на некоторое время помещают в барокамеру с кислородом.
Эта процедура идет малышке на пользу, она активная, не вяленькая, хорошо спит. Так в
целом ее состояние стабильное, вес не теряет, сепсиса в крови нет.
Надеемся на лучшее!
Мария  - Маргаритка   |09-03-11 14:09:57
Новости от 04.03.11
Юля по-прежнему болеет, поэтому к Маргошеньке заходит папа. Сегодня он
брал малышку на ручки, малышка была активной, улыбалась папе.
Маргаритке в неполном
объеме возобновили ввод жиров по 40 мл. После вливания крови девочка порозовела, хотя
показатели крови пока врачи не сказали, поэтому мы пока не знаем повысились они или нет
(хочется верить, что повысились).
Слава Богу малышка не желтенькая уже - это означает,
что печень лучше стала справляться с медикаментозной нагрузкой. Вес Маргаритка уже
несколько дней держится в районе 3400, и это уже хорошо, т.к. напомню еще совсем недавно
она очень сильно теряла в весе.
Ну вот в общем-то и все новости, надеемся на лучшее!
Юля
сегодня заходила к Маргаритке, брала малышку на ручки. Состояние девочки не отличается
от вчерашнего, вес тот же, питание то же: жиры, белки, углеводы, также вводятся
антибиотики, жирорастворимые витамины Солувит Н, глюкоза.
Завтра в больнице выходной,
поэтому на месте будут только дежурные врачи и медсестры, а в понедельник выйдет
заведующая реанимационным отделением, будут снова делать анализ крови - бедная
Маргаритка уколы бесконечные.
На сегодня у малышки тромбоциты 20 тыс. (очень низкие, к
сожалению), гемоглобин 87.
Будем ждать завтрашних новостей!
Новости от 07.03.11
Состояние
Маргоши стабильное уже несколько дней. Вес 3400, слава Богу стабилизировался ( не
набирает, но и не теряет, к счастью). Пока особо ничего нового нет, все то же, что и вчера,
и позавчера. Завтра в больнице выходной, а 9 марта будут делать анализ крови (напомню,
что кровь время от времени берут, чтобы контролировать показатели крови).
Надеемся на
лучшее!

3.26 Copyright (C) 2008 Compojoom.com / Copyright (C) 2007 Alain Georgette / Copyright (C) 2006 Frantisek Hliva. All rights reserved."

Обновлено 09.01.2012 06:02
 

Stop factory farming

The greatness of a nation and its moral progress can be judged by the way in which its animals are treated.

...
Animals are not commodities

I am so happy, my dear friend, so absorbed in the exquisite sense of mere tranquil existence, that I neglect my talents. I should be incapable of drawing a single stroke at the present moment; and yet I feel that I never was a greater artist than now.

When, while the lovely valley teems with vapour around me, and the meridian sun strikes the upper surface of the impenetrable foliage of my trees, and but a few stray gleams steal into the inner sanctuary, I throw myself down among the tall grass by the trickling stream;

She packed her seven versalia, put her initial into the belt and made herself on the way.

Respect Life & Rights

I hold that the more helpless a creature, the more entitled it is to protection by man from the cruelty of man.

...
Would you eat your dog?

I am so happy, my dear friend, so absorbed in the exquisite sense of mere tranquil existence, that I neglect my talents. I should be incapable of drawing a single stroke at the present moment; and yet I feel that I never was a greater artist than now.

When, while the lovely valley teems with vapour around me, and the meridian sun strikes the upper surface of the impenetrable foliage of my trees, and but a few stray gleams steal into the inner sanctuary, I throw myself down among the tall grass by the trickling stream;

She packed her seven versalia, put her initial into the belt and made herself on the way.

Become 100% meat-free

I feel that spiritual progress does demand at some stage that we should cease to kill our fellow creatures for the satisfaction of our bodily wants.

...
You can change the world

I am so happy, my dear friend, so absorbed in the exquisite sense of mere tranquil existence, that I neglect my talents. I should be incapable of drawing a single stroke at the present moment; and yet I feel that I never was a greater artist than now.

When, while the lovely valley teems with vapour around me, and the meridian sun strikes the upper surface of the impenetrable foliage of my trees, and but a few stray gleams steal into the inner sanctuary, I throw myself down among the tall grass by the trickling stream;

She packed her seven versalia, put her initial into the belt and made herself on the way.

Make a difference

A man is but the product of his thoughts what he thinks, he becomes.

...
Think globally, act locally

I am so happy, my dear friend, so absorbed in the exquisite sense of mere tranquil existence, that I neglect my talents. I should be incapable of drawing a single stroke at the present moment; and yet I feel that I never was a greater artist than now.

When, while the lovely valley teems with vapour around me, and the meridian sun strikes the upper surface of the impenetrable foliage of my trees, and but a few stray gleams steal into the inner sanctuary, I throw myself down among the tall grass by the trickling stream;

She packed her seven versalia, put her initial into the belt and made herself on the way.

Say no to killing

A weak man is just by accident. A strong but non-violent man is unjust by accident.

...
Animals have rights, too!

I am so happy, my dear friend, so absorbed in the exquisite sense of mere tranquil existence, that I neglect my talents. I should be incapable of drawing a single stroke at the present moment; and yet I feel that I never was a greater artist than now.

When, while the lovely valley teems with vapour around me, and the meridian sun strikes the upper surface of the impenetrable foliage of my trees, and but a few stray gleams steal into the inner sanctuary, I throw myself down among the tall grass by the trickling stream;

She packed her seven versalia, put her initial into the belt and made herself on the way.

Don't believe the lies

An error does not become truth by reason of multiplied propagation, nor does truth become error because nobody sees it.

...
How essential is meat?

I am so happy, my dear friend, so absorbed in the exquisite sense of mere tranquil existence, that I neglect my talents. I should be incapable of drawing a single stroke at the present moment; and yet I feel that I never was a greater artist than now.

When, while the lovely valley teems with vapour around me, and the meridian sun strikes the upper surface of the impenetrable foliage of my trees, and but a few stray gleams steal into the inner sanctuary, I throw myself down among the tall grass by the trickling stream;

She packed her seven versalia, put her initial into the belt and made herself on the way.

Save the planet

A small body of determined spirits fired by an unquenchable faith in their mission can alter the course of history.

...
Collateral damage?

I am so happy, my dear friend, so absorbed in the exquisite sense of mere tranquil existence, that I neglect my talents. I should be incapable of drawing a single stroke at the present moment; and yet I feel that I never was a greater artist than now.

When, while the lovely valley teems with vapour around me, and the meridian sun strikes the upper surface of the impenetrable foliage of my trees, and but a few stray gleams steal into the inner sanctuary, I throw myself down among the tall grass by the trickling stream;

She packed her seven versalia, put her initial into the belt and made herself on the way.

It's time to move on

A nation's culture resides in the hearts and in the soul of its people.

...
Let's finally become humans

I am so happy, my dear friend, so absorbed in the exquisite sense of mere tranquil existence, that I neglect my talents. I should be incapable of drawing a single stroke at the present moment; and yet I feel that I never was a greater artist than now.

When, while the lovely valley teems with vapour around me, and the meridian sun strikes the upper surface of the impenetrable foliage of my trees, and but a few stray gleams steal into the inner sanctuary, I throw myself down among the tall grass by the trickling stream;

She packed her seven versalia, put her initial into the belt and made herself on the way.